piše: Sara Carević, mag.psych

Neovisno o razlikama u intenzitetu ili načinu na koji nas je pandemija uzrokaovana novim koronavirusom pogodila, sigurno je da je za cijeli svijet donijela nekakve promjene i izazove, a nerijetko i traumatska iskustva koja zahtijevaju mnogo resursa za proradu i prilagodbu na život uz i nakon njih. Jedni od onih na koje je ova situacija sigurno snažno utjecala su osobe s demencijom, njihove obitelji ili bližnji, odnosno osobe koje brinu za njih unutar obitelji i formalno, u sklopu sustava zdravstvene i socijalne skrbi.

Odrasle osobe starije od 60 g. i osobe s kroničnim bolestima u većem su riziku od obolijevanja Covidom-19 i razvoja težih simptoma zaraze. Iako je razvoj epidemiološke situacije u RH trenutno povoljan i zaštitne mjere se u pravilu popuštaju, zbog nedovoljno informacija o virusu i posljedično nemogućnosti pouzdane prognoze daljnjeg razvoja situacije, osobe s demencijom su u pravilu još uvijek u rizičnijoj skupini za obolijevanje, a zbog brojnih simptoma koji se javljaju u sklopu demencije, kao i drugim zdravstvenim stanjima od kojih osobe s demencijom istovremeno pate, briga za njih može biti značajno otežana. Mnogima je zato ovo i dalje izazovan period u kojem su izloženi većoj vjerojatnosti doživljavanja stresa, preplavljenosti raznim emocijama, zabrinutosti i osjećaju bespomoćnosti.

Pojava i razvoj demencije uvjetuje ili ubrzava zamjenu obiteljskih uloga koja značajno utječe na obje strane. Djeca oboljelih i bliska obitelj se uz to suočavaju sa svojevrsnim gubitkom te osobe, barem onakve kakvu su cijelog dosadašnjeg života poznavale. Dok su jedni već stigli daleko u tome, drugi su se počeli suočavati s time usred krize koja nas je zadesila i donijela sa sobom brojne druge izazove i teškoće u svakodnevnom funkcioniranju. Život s demencijom i briga za oboljele zahtjevni su i izazovni i u najstabilnijim vremenima, pa je očekivano da će ovo vrijeme biti barem u istoj mjeri teško i iscrpljujuće i zahtijevati dodatnu prilagodbu svih koji žive s ovim stanjem i onih koji su u doticaju s njima. Razlike u simptomima i brzini njihova razvoja te  funkcioniranju ovisit će o jednom od brojnih mogućih uzročnika demencije, individualnim karakteristikama pojedinca, njihovoj okolini i socijalnoj podršci. Nažalost, činjenica je da su i inače kapaciteti sustava zdravstvene i socijalne skrbi u odnosu na broj i potrebe oboljelih od demencije i onih koji skrbe za njih nedostatni za pružanje adekvatne skrbi i podrške. Budući da će za uspostavljanje kvalitetnog sustava biti potrebni dodatno vrijeme i angažman, možemo se usmjeriti na resurse kojima raspolažemo i ono što možemo kontrolirati. Kao i u brojnim drugim izazovnim (zdravstvenim) situacijama, nema jednog pravog recepta za djelovanje, ali u nastavku teksta možete pronaći neke generalne smjernice i ideje za pružanje podrške osobama s demencijom u vrijeme COVID-19 pandemije.

Pobrinite se za svoje tjelesno i mentalno zdravlje - savjet je koji je dosegao status klišeja, ali nije zato i manje istinit, pogotovo kada ste u situaciji da brinete i o nekom drugom. Održite ili uspostavite zdrav ciklus spavanja, zdravo se hranite, dodatno brinite o higijeni ruku i lica, educirajte se i pratite vijesti iz provjerenih i relevantnih izvora (u ograničenom trajanju i svrhovito – kako biste se prilagodili situaciji, primili informacije o prakticiranju i poštivanju zaštitnih mjera, koje vam mogu pomoći za poduzimanje praktičnih koraka i sl.) Ako iscrpite svoje kapacitete za uspješno nošenje sa zahtjevima svakodnevice, osjetite navalu tjeskobe, straha i zabrinutosti povezanih s opasnostima zaraze ili potresa, ali i općenito, bez oklijevanja se javite na linije za pružanje psihološke pomoći i podrške.

Pobrinite se oko nabavke hrane, lijekova, higijenskih i drugih osnovnih potrepština. Ako ne živite s osobom o kojoj skrbite, potražite pomoć dostupnu u lokalnoj zajednici - kontaktirajte poznanike ili volonterske grupe za pribavljanje svega potrebnog za (starije) osobe kojima je potrebna pomoć. Ovisno o situaciji, možete i samu osobu uključiti u organizaciju, prepustiti joj odabir osobe koju biste kontaktirali ili joj prepustiti da ju sama kontaktira. Svakako osigurajte da i vi imate kontakt osobe za pomoć kako biste mogli uputiti i podsjetiti osobu na sve što smatrate bitnim (npr. higijenske mjere opreza, popis lijekova, neke posebne okolnosti ili osobine osobe koje treba uzeti u obzir pri komunikaciji s njom). Uzmite u obzir da je za oboljele važna rutina. Ako ju već ima(te), pokušajte je održavati i organizirati ove aktivnosti u skladu s njom (ako osoba dulje spava ujutro, organizirati dostavu kasnije). Osobe s demencijom mogu imati oslabljen apetit pa ćete možda morati uložiti dodatnu pažnju i napor u osiguravanju unosa dostatnih količina vode i hrane.

Isplanirajte korake koje možete poduzeti u slučaju da se vi ili osoba s demencijom o kojoj brinete zarazite. Konzultirajte se s liječnikom opće prakse oboljelog, epidemiološkom službom ili nadležnim Domom zdravlja o proceduri i preporukama za postupanje u takvim situacijama i podršci koju vam zdravstveni sustav može pružiti. Oni koji ne žive blizu ili zbog drugih razloga ne mogu pratiti ili voziti osobu na pregled(e), a nemaju već angažiranu njegovateljicu koja može nastaviti skrbiti za osobu s demencijom pridržavajući se zaštitnih mjera, možda će morati angažirati nekoga da im u tome pomogne - potencijalno istu osobu koja će brinuti o hrani, lijekovima i drugim potrepštinama, koja će biti poznata osobi s demencijom.

Razgovarajte s osobom koja pati od demencije o svemu što se događa i objasnite im, jezikom prilagođenim njihovom funkcioniranju, eventualne promjene u svakodnevici i one koje će se vjerojatno dogoditi u skoroj budućnosti (najava može ublažiti kasniju zbunjenost). Trudite se pritom biti smireni, prenosite im provjerene i korisne informacije koncizno i jasno, ali čuvajući njihovo dostojanstvo. Ograničite izloženost i pristup brojnim informacijama koje vas oboje mogu nepotrebno uznemiriti. Sposobnost brige o osobnoj higijeni kod osoba s demencijom je u pravilu narušena, a sada je njena važnost dodatno izražena pa je veća i potreba za brigom o njoj. Uputite ih, pokažite im (bit će im lakše ako i vide radnju koju trebaju ponoviti!) i podsjećajte na higijenske postupke poput pranja ruku u trajanju od 20 sekundi i važnosti izbjegavanja diranja očiju, nosa i usta. Možete napraviti ili isprintati vizualne podsjetnike i slike i postaviti ih u kupaonicu i kuhinju. Ako zbog smanjene mobilnosti više koristite u dezinfekcijske gelove i maramice, možete u blizini držati vlažan ručnik i hidratantnu kremu kako biste spriječili isušivanje kože. Vodite računa o simptomima zaraze, ali i tjelesnom stanju i boli nevezanoj za koronavirus.  Dobro je i prisjetiti se da ljutito reagiranje, inzistiranje na uvjeravanju osobe u racionalnost i logičnost (odgovornog i opreznog) ponašanja najvjerojatnije neće nikom pomoći, a kod osobe s demencijom može izazvati dodatni otpor, sram, osjećaj vlastite bezvrijednosti i druge negativne emocije. U nekim ćete postupcima morati biti čvrsti i nepopustljivi (lijekovi, zdravstvene potrebe i mjere opreza), ali to ne znači da je strpljenje izvan igre, kao ni nježnost. Na ovoj web stranici možete pronaći savjete za komunikaciju s osobama s demencijom, kao i mnoge druge korisne sadržaje vezane uz život s demencijom i skrb za osobe koje ju imaju - https://demencija.net/a/upute-za-laksu-komunikaciju-s-osobama-koje-imaju-demenciju .

Spomenuli smo i važnost rutine – kako biste podržali osjećaj sigurnosti, pokušajte u svakodnevici održati rutinu (npr. vrijeme poziva ili posjeta) koju ste imali prije ove krize, a ako ste se uslijed nje našli u drugačijim okolnostima i sada živite s osobom koja ima demenciju, slušajte osobu i pokušajte ju uskladiti i prilagoditi se njenim potrebama (hranjenje, pranje, spavanje). Ako je to moguće, potaknite osobu na tjelesnu aktivnost ili ju prakticirajte zajedno. Izlasci su u ovim vremenima manje preporučljivi, ali ako imate priliku prošetati ili se povremeno odvesti negdje gdje nema (puno) ljudi, iskoristite priliku, osobito ako osoba pokazuje potrebu i želju za kretanjem ili ima posebno drago mjesto (npr. šetnica uz more, livada ili park). Nemojte ustrajati u aktivnostima u kojima se ne snalaze, izazivaju frustraciju i nezadovoljstvo.

Ovo je vrijeme kada je održavanje socijalnih kontakata ključno za dobrobit sviju nas, a pogotovo osoba s demencijom pa svakako vrijedi uložiti vrijeme u telefonske i video pozive. Možete dogovoriti zajedničko ispijanje čaja preko video poziva, pregledavanje starog albuma s obiteljskim fotografijama, razgovarati o temama i vremenima kojih se osoba rado prisjeća, koje ju raduju i umiruju. Ako je osoba smještena u domu i nisu vam omogućeni posjeti, a nerado koristi tehnologiju, napišite im pismo.

Ako imate djecu koja su već upoznata i u kontaktu s osobom s demencijom, ovo može biti izvrsna prilika da vam pomognu u nošenju s ovom zahtjevnom situacijom i da budu uključeni u njihov život. Naravno, potrebno je uzeti u obzir njihovo stanje u ovoj krizi, dob, školske obaveze, potrebe i osobine, ali ako je u pitanju njihova baka ili djed s kojim su u dobrim odnosima i pokazuju zainteresiranost i želju da komuniciraju s njima, iskoristite to i podržite ih. Unučad nerijetko ima poseban odnos i mjesto u životu baka i djedova, raduju ih i nasmijavaju (humor je itekako blagotvoran) i postoji velika vjerojatnost da će ih uspjeti pridobiti na neke aktivnosti, te da će njima oboljeli pružati manji otpor. Umjesto nekih kućanskih poslova, možete s njima dogovoriti da provode određeno vrijeme i aktivnosti s oboljelim -poziv i razgovor, hranjenje, pjevanje, biranje i slušanje muzike (možete im pomoći tako da ih uputite na pjesme za koje znate da ih osoba s demencijom voli), rekreativna tjelovježba, igra ili izlazak u šetnju na sigurnom. Važno je da oni imaju mogućnost izbora aktivnosti i da ih nije puno, vašu podršku - da ne osjećaju da je briga za oboljelog isključivo njihova odgovornost jer ne bi trebala biti, ali i da imate čvrsto uspostavljena pravila (npr. ako je dogovor da će oni preuzeti češljanje bake svaku večer prije spavanja i igranje karata s njom, onda moraju znati da je važno da se drže te rutine i da se trude ne preskakati ju). Svakako ih možete angažirati da vam svima pomognu u korištenju digitalnih alata za komuniciranje, ali i zabavu (npr. virtualne ture po muzejima i akvarijima).

Neovisno o stadiju bolesti u kojem se osoba nalazi i kognitivnom kapacitetu kojim raspolaže,  osobe s demencijom još uvijek imaju potrebu za kvalitetnim životom, za emocionalnom bliskošću i toplinom. Vi i drugi članovi obitelji možete im zato, prema vlastitim mogućnostima, priuštiti i pridružiti im se u aktivnostima u kojima uživaju iako vam zadovoljstvo možda neće moći ili znati eksplicitno izraziti. Također, ako ih se kasnije ne prisjete, to ne znači da u trenutku nisu uživali, a to je dovoljno, zar ne?

Ako se borite s donošenjem odluka, imate pitanja i trebate dodatnu podršku, sjetite se da niste sami -  pomoć možete potražiti i u Hrvatskoj udruzi za Alzheimerovu bolest (kontakti dostupni na https://alzheimer.hr/).